羊城晚报讯 记者张华、通讯员李雯摄影报道：1月27日16时，在广州市妇女儿童医疗中心出院处，李先生（化名）拿着结算单连连感慨。他患有罕见病的女儿在医院注射了一支55万元人民币的进口药物，出院结算时个人支付约17。8万元，而另外37。3万元则由他购买的“穗岁康”商业保险覆盖，报销比例约70%。“因为用不起药，我女儿一直没有得到有效治疗，如今有了‘穗岁康’保险，她终于有救了。”。

　　李先生是广州人，女儿出生时足月顺产，可直到1岁才会站立，1岁半学会了走路却行走无力，两岁半时行走能力开始。到医院就诊后，李先生的女儿被确诊为脊髓性肌萎缩症。“治疗这种疾病的特殊药物诺西那生钠是进口药，当时一支药70万元。”李先生说，“即便是砸锅卖铁，我家也负担不起啊。只能给孩子对症进行康复治疗。”。

　　3岁后广州泰式抓龙筋，孩子行走不稳，容易乏力、摔倒，也不能奔跑跳跃，但她智力正常，聪明可爱。作为父母，李先生一直关心着孩子治疗药物的动向。2020年12月，广州市医保局主导的“穗岁康”补充商业医疗保险推出，李先生当即联系广州市妇女儿童医疗中心治疗罕见病专家刘丽咨询相关情况，第一时间购买了“穗岁康”。

　　一个月后广州专业抓龙筋，李先生带着女儿到广州市妇女儿童中心进行治疗。27日上午，医院给李先生的女儿进行了55万元人民币一支的脊髓性肌萎缩症特殊药物诺西那生钠（见上图，广州市妇女儿童医疗中心供图）治疗，下午出院结账时一站式完成理赔结算。他个人支付了约17。8万元，“穗岁康”覆盖了约37。3万元，成功获得近七成费用理赔。

　　“脊髓性肌萎缩症如果不治疗，病情还会加重。及时治疗的话，能一定程度上改善孩子缺乏肌力的情况。希望孩子可以像正常孩子一样生活学习。”刘丽说。据悉，这是广州市妇儿中心首例罕见病昂贵药“穗岁康”一站式理赔结算，给罕见病患儿的家庭减轻了极大的负担。李先生说，自己家庭年收入近30万元，购买了“穗岁康”保险后，基本上可以负担起女儿的治疗费用。

　　专家呼吁，包括亚健康者广州抓龙筋调理、患者在内的广大市民要未雨绸缪，建议购买由政府主导的“穗岁康”。如突发重大疾病，可有效降低疾病带来的家庭灾难性支出。

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